AIPTLF 2025 - du 8 au 11 juillet 2025
Qualité de Vie :
Du Travail aux Autres Sphères de l'Existence
Session :
Le handicap invisible : une expérience de l’intime ?
GOUÉDARD C. 2, SOIDET I. 1
1 Université Paris Nanterre, Nanterre, France; 2 Université Paris 8, Saint Denis, France
Bien que les formes de handicap invisibles représentent 80% des situations de handicap (APF France Handicap), leur étude demeure marginale en psychologie (Granjon, 2021), notamment concernant les enjeux de visibilisation, invisibilisation, désinvisibilisation pour un parcours professionnel en santé et son accompagnement. Généralement référés à une altération du fonctionnement quotidien d’une personne sans signes de manifestations physiques évidentes, les handicaps invisibles englobent différentes catégories de pathologies et de troubles, telles que les difficultés sensorielles, les maladies auto-immunes et chroniques ou encore les troubles psychiques et neurodéveloppementaux. Les personnes concernées par ces handicaps « partagent toutes les mêmes enjeux d’inclusion et dilemmes de divulgation ou dissimulation du handicap » (Granjon, 2021 p.18). Les travaux disponibles relèvent des impacts significatifs sur l’inclusion sociale et professionnelle, ainsi qu’un épuisement cumulatif lié à ces enjeux (Mills 2017 ; Newheiser & Barreto, 2014).
Inscrite dans un projet plus large [1], l’étude présentée a visé à documenter en quoi les expériences de vulnérabilité vécues, par des personnes en situation de handicap invisible (PSHI), au cours du parcours professionnel sont traversées par des questions de visibilisation / invisibilisation / désinvisibilisation du handicap et à en examiner les conséquences sur le rapport de la personne à son parcours de travail en santé. Elle a aussi cherché à appréhender en quoi la démarche réflexive accompagnée proposée lors du dispositif de recherche (Gouédard & al., 2024) a participé à la reconfiguration de la problématique traitée pour chaque participant.e favorable à l’émergence de nouvelles projections de soi davantage associées à un parcours professionnel soutenable.
Suite à l’appel à participation diffusé par la Mission Handicap du CNAM et l’association française des hémophiles, 13 adultes, présentant des situations de handicaps invisibles variées (en lien avec la maladie rare de Willebrand, la surdité, la dyslexie, le trouble du spectre de l’autisme, etc.) ont été recrutés. Fondée sur 4 étapes de co-analyse réflexive des parcours (entretiens biographiques, représentations visuelles du parcours, entretiens focalisés sur des épisodes de vulnérabilité, focus groups), la démarche de collecte des données a permis de recueillir 57 heures d’enregistrements retranscrites.
Basés, pour une part, sur l’étude de cas et leur analyse croisée, les résultats présentés permettront de saisir la multiplicité des niveaux de tensions (intime, sociale, institutionnelle) qui animent la question de la (in)visibilisation du handicap. Ils souligneront aussi en quoi pour la PSHI cette question, ancrée dans des enjeux de protection et fluctuante selon les contextes rencontrés et les expériences passées, participe souvent à un épuisement physique et psychique. D’autre part, plusieurs verbatims recueillis mettront en lumière la puissance capacitante de la démarche de co-analyse mise en œuvre pour accompagner les parcours. Cette présentation s’inscrit dans une réflexion sur les relations entre vie professionnelle et sphère intime, questionnant les modalités d’un accompagnement intégratif ?des parcours? des PSH.
[1] « Co-analyse des parcours et développement des compétences professionnelles des personnes en situation de handicap pour accompagner les transitions » (responsable : C. Gouédard, Université Paris 8. Action financée par le GIS-GESTES)
References: